Pessoas que estão com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) em grau avançado de desenvolvimento ou doenças similares, como é o caso do general Eduardo Villas Bôas, precisam de grande suporte de terapias, equipamentos, cuidados básicos e médicos, além de medicamentos, para terem uma condição regular de vida.

A enfermidade neurodegenerativa afeta não só a capacidade motora, tirando progressivamente os movimentos do paciente, como também atinge a função respiratória, de fala e de deglutição. A capacidade cognitiva continua intacta no indivíduo.

Para seguir desenvolvendo atividades laborais, além de uma singular disposição, o paciente necessita basicamente de acesso a respiradores portáteis, com baterias extras, um profissional cuidador que o auxilie na rotina de cuidados pessoais e de alimentação. Ter acesso a um fisioterapeuta, a um fonoaudiólogo e a um nutricionista também é considerado fundamental.

No caso de pessoas que se alimentam por uma sonda gástrica, o custo médio mensal da dieta é de R$ 1.000.

De acordo com a Associação Pró-Cura da ELA, ONG de maior atuação no país no trato com a doença, anualmente o país tem, em média, 5.000 diagnósticos da esclerose, que afeta em quase sua maioria homens a partir dos 40 anos.

Novas tecnologias, intervenções e tratamentos têm ampliado a expectativa de vida dos pacientes. O físico britânico Stephen Hawking, morto no ano passado, aos 76 anos, por exemplo, conviveu décadas com a doença.

Embora haja um protocolo de cuidados para que o SUS atenda pacientes com ELA, Jorge Abdalla, presidente da associação, avalia que a vagareza e a burocracia das ações públicas de apoio acabam colocando pacientes em risco.

As causas que podem levar a ELA não são totalmente conhecidas pela ciência e o diagnóstico é complexo, envolvendo exame clínico e testes de laboratório. 

Pesquisadores de várias partes do mundo buscam uma cura para a doença, que ficou muito conhecida após a campanha “balde de gelo”. Jairo Marques

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Fonte: Folha de S.Paulo